Mon intervention auprès de vous tient tant à mon rôle de psychologue en soins palliatifs, qu’à ma fonction d’enseignant auprès des étudiants psychomotriciens de la Pitié. Concernant ces derniers, il m’a été donné d’en suivre un certain nombre à travers l’élaboration de mémoires portant sur le traitement de la douleur, sur des interventions auprès de patients cancéreux, ou encore, pour certain, traitant d’un accompagnement vers la mort. Depuis peu de temps, l’idée que des psychomotriciens puissent intervenir dans le cadre des soins palliatifs a vu le jour. Jusque là, ceux-ci avaient l’occasion de rencontrer, ou pas, des personnes mourantes dans des services de gériatrie. Les étudiants hardis, intéressés par les soins palliatifs proprement dits, ont dû dans un premier temps trouver conseil auprès des psychomotriciens de Lyon. Puisque sur Paris, aucun de ceux travaillant dans ce domaine n’était recensé ou connu. Ce qui m’est apparu comme caractéristique, dans l’approche du psychomotricien auprès de ces malades, c’est le « regard » porté sur cette mort qui s’approche. C’est aussi ce « toucher thérapeutique » dont la plupart voulait traiter dans leur mémoire.

Je souhaiterais, quant à moi, vous faire part d’un certain vécu relaté en groupe de parole, par des équipes pluridisciplinaires en soins palliatifs. Ce que j’amène ici portent sur ce « regard » et sur un certain « toucher ». Peut-être plus encore, selon l’expression de D. Le Breton (1992, 1998), sur la « tactilité du regard » et sa résonance avec un certain nombre de phénomènes et particulièrement des processus d’identifications insupportables pour le soignant.

             En général tout le monde s’accorde à dire que l’action des soins palliatifs ne saurait se comprendre en dehors de la relation entre le soignant et le malade. C’est bien, cette vision de l’homme dans sa dimension biologique, spirituelle et psychologique, ainsi que cette recherche de « relation », qui est au cœur du projet des soins palliatifs, et qui en fait sa particularité dans le monde médical. Je ne dis pas qu’il n’y a pas de relation dans la rencontre entre un malade et les soignants dans les autres domaines de la médecine. Mais force est de reconnaître, et un certain nombre d’observations en atteste, qu’à l’approche de la mort les soignants sont bien mal préparés et armés pour « accompagner » le patient dans ce dernier parcours de sa maladie. A l’extrême, les descriptions montrent qu’à ce moment-là la technique augmente alors que la relation baisse, jusqu’à la caricature de l’acharnement thérapeutique tant décrié et pourtant si souvent utilisé. C’est donc bien cette relation qu’il nous faut interroger, surtout lorsque le projet est d’avancer ensemble, d’« accompagner ». Même si à un moment nous devons laisser le patient partir seul, nous ne sommes pas le passeur du Styx. Un soignant l’exprimait avec regret « […] On dit accompagner, accompagner, mais au dernier moment ils sont seuls dans la mort. On n’est plus que spectateur, on regarde le dernier souffle. On ne peut pas accompagner la personne plus loin […] ». Ce soignant relatait, avec colère, le décès d’un patient du service auquel il avait tenu la main jusqu’à son dernier souffle. En discutant avec ses collègues, il finira par dire que lui s’est senti seul au moment du décès. Seul et impuissant. Nous voyons là tout de suite qu’il y a de l’attachement du côté du soignant, mais aussi des phénomènes de projection et d’identification : « […] Il est seul […] », commence-t-il par dire du mourant, pour, dans un second temps, reconnaître sa propre solitude.

La relation des soignants, toutes catégories professionnelles confondues, avec des malades en fin de vie est émaillée de difficultés. Ces dernières sont d’autant plus pénibles que le professionnel de santé en soins palliatifs a à cœur d’accompagner le patient dans son cheminement vers la mort.   Les paroles des soignants autour du regard porté sur les patients ne manquent pas de révéler certains processus inconscients, véritables entraves à cette relation d’aide. Parmi les affections présentées par les patients, les atteintes O.R.L. touchent particulièrement les soignants, parce qu’elles portent sur le visage. J’ai décidé d’illustrer mon propos par des paroles de soignants relatives à cette rencontre avec des patients ayant une atteinte de la face plus ou moins prononcée. Nous observons combien ces personnes aux visages plus ou moins déformées impliquent émotionnellement, jusqu’à la confusion des rôles. Cette compassion, cette empathie, si nécessaire dans la fonction d’accompagnement, devient identification. La « bonne » distance affective, celle-là même qui se voudrait idéalement ni trop loin ni trop près, ne tient plus. Le visage se révèle dans sa fonction de miroir. C’est ce qui s’y reflète du soignant qui retient mon attention. Nous pouvons observer comment les regards qui se croisent, qui se posent, qui s’interpénètrent deviennent confusionnants. Confusion des sentiments chez le soignant. Celle-ci s’observe lorsque le désir profond d’entrer en relation, d’aller juste dire « bonjour », est contredit par la difficulté à simplement franchir le pas de la porte de la chambre du patient. Les regards deviennent également culpabilisants. Culpabilité due à la crainte d’attiser l’envie chez le patient : « […] j’arrive, moi, je suis en pleine forme et jeune, alors que lui … [..] ». Se sentir envié jusqu’à se voir comme un objet persécuteur pour le patient, celui qui provoque le supplice de Tantal. A l’inverse, être culpabilisé par cette gêne du patient à montrer son visage, qu’il cache, puisque c’est la présence et le regard du soignant qui sont en cause. D’autant qu’il peut y avoir au même moment, chez le soignant, une lutte intérieure contre un mouvement de recul, contre un sentiment d’aversion. Ces turpitudes émotionnelles sont souvent sous-tendues par des images désobligeantes vis à vis du patient, qui s’imposent, bien malgré lui à l’esprit du soignant . Lesquelles images portent toutes sur la transformation et l’identité du patient :  (Soignant 1) « […] Je supporte de plus en plus mal ce visage rongé, ça a une odeur particulière. L’odeur de décomposition, de la mort. C’est comme un film d’horreur quand les cadavres rongés par les vers sortent de terre. Un mort-vivant […] ». (Soignant 2) « Il me rappelle les Gueules Cassées des tranchées de Verdun. Mon grand-père nous en parlait quand j’étais petite. Ils ont toujours été mis à l’index de la société et même par leur propre famille ». (Soignant 3) « […] Il me fait penser au bossu de Notre Dame (Casimodo). Il cache son visage, il baisse son regard. J’imagine ce qu’il voit quand il regarde dans la glace. Quand il me voit, j’ai peur. Je crains qu’il ne voit ma jeunesse et mes yeux gênés […] ». (Soignant 4) « […] Je n’osais pas le dire mais … je pensais à Elephant-man, un monstre. Ça m’empêche d’entrer dans sa chambre, c’est moche (elle finit par ressembler à quelqu’un de moche). J’ai peur qu’il le voit dans mon visage. C’est agressif, non ? […] ».

Revenons à ces processus identificatoires dont nous parlions plus haut. L’identification au patient se laisse entendre sous différentes formes. ça peut être un simple : « Je me mets à sa place […] et ça me coûte d’entrer dans la chambre ». Cela peut être également des formes d’expression plus cryptée révélant des processus d’identification projective ( Klein M., 1946) du patient sur le soignant, ce dernier cherchant refuge dans un claustrum (Meltzer D.,1992) et ne trouvant son salut que dans la fuite. Je cite : « Je n’étais plus infirmière, je vivais trop fortement sa douleur […]. Je faisais mon soin, qui était difficile, et il y avait l’odeur, la vision de ce visage à moitié rongé et il me retenait, il était très angoissé, je le sentais, il m’assaillait de demandes, je ne pouvais plus sortir de la chambre, j’étais prisonnière. J’ai senti monter la colère, ça me débordait, je n’étais plus une professionnelle, je n’étais plus une soignante, j’étais avec ma mère intrusive, j’ai dû fuir […] ». Nous le voyons, il y a là des mouvements fusionnels, des sentiments intrusifs et persécutoires et à minima une expériences de dépersonnalisation.  La perception d’une image du corps modifiée chez le patient, vient ébranler les assises identitaires, entre en résonance avec le sentiment d’une perte de l’identité professionnelle chez le soignant. C’est ce système de vases communicants qui provoque la confusion identitaire. Il fonctionne par le rétrécissement de la distance affective de l’un (le soignant) et la délégation d’affects et d’une partie du Self de l’autre (le malade),. P. Revidi (1986, p.97) décrivait déjà cette « identification totale au malade » dont le risque était d’éprouver une charge d’angoisse souvent insupportable. Effet facilité par cette « fureur thérapeutique » (Payez P.,  1986 ), ce « talent d’Achille » comme j’aime à le dire, qui favorise le sentiment de responsabilité chez le soignant et catalyse la culpabilité. Pour l’atténuer, le soignant ne peut pas moins que s’offrir (souffrir) tout entier psychiquement au patient. Ce toucher psychique sans distance est un corps à corps, un peau à peau qui lie l’un à l’autre ; dès lors, la question s’impose : vais-je mourir avec lui ? Atteinte identitaire, reflet de Narcisse ? En évoquant le miroir, nous pourrions le penser. Lacan (1966 ) nous amènerait à comprendre certains vécus de morcellement et de fusion ; lorsque le visage de l’un devient surface réfléchissante et le reflet de l’un se faisant reflet de l’autre. Mais tout en évoquant le miroir, nous pouvons aussi faire appel à Dolto ( 1987 ) : l’image du corps, support de l’identité, est atteinte narcissiquement, mais là la douleur serait plus du côté de la castration. Je ne peux m’empêcher de faire un retour vers la mythologie avec le mythe de Persée. Il y est question d’un miroir, le bouclier d’Athéna poli jusqu’à devenir une surface réfléchissante, mais celui-ci permet de voir le reflet de l’autre. Rappelons que  Freud (1922) voyait dans ce mythe l’horreur de la castration, tant à travers l’abondante chevelure serpentine-pénienne de la Méduse, qu’à travers la tête phallique tranchée. Nous savons qu’une personne handicapée ou mutilée, vu comme « une partie en moins », fait peur parce qu’elle rappelle la castration. De même, là, ce visage mutilé, cette « partie en moins », peut faire écho à cette douloureuse réalité psychique.

C’est donc bien d’un regard qui touche dont j’essaie de vous parler. Ce toucher psychique, à l’image du toucher physique, est toujours à double sens. Rappelons-nous cette phrase qui revient continuellement dans les écrits traitant du toucher : « On ne peut toucher sans être soi-même touché» (Ajuriaguerra J., 1989). La polysémie du mot « toucher » permet de l’entendre dans tous les sens. Mon propos est délibérément centré sur ce toucher intérieur. C’est aussi celui qui permet le contact entre l’affect et le corps, c’est-à-dire l’émotion, celui qui fait lien entre l’affect et la représentation. Nous savons qu’il existe divers mécanismes de défense dont la fonction consiste à séparer ce qui tend à ne faire qu’un tout. Dans la relation aux patients O.R.L., il arrive que des représentations inconciliables, maintenues inconsciemment séparées sous peine de laisser surgir l’angoisse, s’accolent malgré tout. Une infirmière fait un soin du visage, le patient ayant une hémi-face rongée par le cancer. Le soin consiste à gratter les tissus morts et à aspirer le pus. Subitement une pensée envahit cette soignante : « Je suis transformée en un thanato-practeur, c’est un corps mort que je prépare pour l’enterrement […] je ne suis plus à l’étage, je suis au sous-sol (funérarium) […] je suis là pour le soigner, pas pour ça […] cette odeur c’est les égouts, c’est sous terre […] ». Situation intenable où l’isolation qui maintenait la représentation de la vie séparée de la mort ne peut plus tenir. Je vous rappelle que l’isolation est un mécanisme de défense qui permet de maintenir séparés un affect et une représentation conflictuelle, la représentation pouvant ainsi rester consciente. L’isolation peut également être la séparation de deux pensées (la vie / la mort), ou deux comportements qui en réalité sont liés, leur relation ne pouvant être reconnue sans angoisse par la personne (S. Ionescu, 1997).  Là encore un regard qui touche. Celui-ci se pose sur un visage qui révèle que depuis le début de notre vie nous ne cessons de nous approcher de notre mort ; vie et mort existent dans notre monde, ce que l’inconscient, cet autre monde (interne), s’ingénue à nier. Ce qu’un soignant, par vocation, s’ingénue à éloigner. Alors même, qu’il sait, parce qu’il en a fait le choix, qu’il est là pour accompagner des hommes et des femmes jusqu’aux limites de leur vie. Parfois, avec une dévotion telle qu’il regrette de ne pas être Charon, le passeur du Styx.

 BIBLIOGRAPHIE

Ajuriaguerra J. (1989). La peau comme première relation. Du toucher aux caresses. In Psychiatrie de l'enfant, XXXII, 2, p.325-349.

Bion W. (1962). Aux sources de l’expérience. Paris : PUF, 1991.

Dolto F. (1987). L’enfant du miroir. Paris : Rivages/Poche.

Freud S. (1922). La tête de Méduse In Résultats, idées, problèmes. Paris : PUF, 1998, p.49-50.

Klein M. (1946). Notes sur quelques mécanismes schizoïdes. in Développements de la psychanalyse. PUF, Paris, 1995.

Lacan J. (1966). Le stade du miroir comme formateur de la fonction du Je telle qu’elle nous est révélée dans l’expérience psychanalytique. Ecrits ; Paris : Seuil, p. 93-100.

D. Le Breton (1992). Des visages. Essai d’anthropologie. ed. métailié.

D. Le Breton (1998). Les passions ordinaires. Anthropologie des émotions. Ed. armand Colin.

Meltzer D. (1992). Le claustrum. Paris : ed. du Hublot, 1999.

Pascal Prayez (1986). Guérir autrui, un itinéraire pour se guérir soi-même. in La fureur thérapeutique, ou la passion de guérir. Ed. RETZ

Revidi P. (1986). Facteurs d'agression et mécanismes de défense du Moi dans les maladies somatiques graves. Deuxième partie : les mécanismes de défense. In Annales de Psychiatrie, 1. N°1, p.93-98, Paris.